我的病情的一切详细说明，也希望大家能帮我一下。

cyl19910705

我的病情的一切详细说明，也希望大家能帮我一下。

大家好，我叫陈堰璐。最近朋友都在问我，你为什么要去南京看病，你得了什么病，干嘛要花这么大的代价，从十堰到南京来看病，所以我想给朋友一个详细的回答。
我是一名克罗恩病患者。然而，你们会问：克罗恩病是什么病？听都没有听过，其次，我跟你们一样带着疑问？也是头一次听说世界上还有这样的的病。
克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病，在胃肠道的任何部位均可发生，但好发于末端回肠和右半结肠。本病和慢性非特异性溃疡性结肠炎两者统称为炎症性肠病（IBD）。本病临床表现为腹痛、腹泻、肠梗阻，伴有发热、营养障碍等肠外表现。是很难治的病，而且会容易复发的。会伴随着患者一生的，这个病送不走患者的生命，但严重影响患者的精神和心理的痛苦。
我是从去年2013.9.20剖宫产手术生下女儿之后，在家坐月子期间开始发病的，发病在每天下午的时候出现腹痛、腹泻、反复发烧、贫血、营养不良、没有食欲症状。就这样大概一个半月我的体重从原先的120斤，掉到100斤，体重明显下降的厉害，营养根本上的（其间，我发烧打针吃药，小孩不能吃奶）于是，等到月子做好了，我与家人一起来到十堰人民医辽院，挂了一个专家，把我的详细病情给他们说了一下，直接就住院了。
在住院的期间，我配合医生说的做身体的各项检查，抽血、验尿、验大便、腹部B超、肠镜、全腹部CT、心电图等，只要能做的，我都差不多做了。（住院期间，给予输液冶疗）。就这样，来来回回又耽误了病情半个月，我的症状依然没有得到更好的控制，还是继续腹痛、腹泻、反复发烧、贫血、营养不良、吃不下去饭，体重还是继续的往下掉。于是，我办了出院，转到了太和医院的冶疗，治疗的方案跟人民医院一样的，也是给予输液挂水来治疗的，可是病情还是一点儿没有好转的。就这样医生把我的家人都叫到一起，说了下一步的治疗方案：手术，因为手术才能知道里面到底是什么。前提是：我之前做腹部B超和全腹部增强CT的时候，显示右腹部有肿块，而做肠镜的时候显示我的肠子是正常的，所以医生说我现在目前这个病有两个可能，一、肿瘤、二、克罗恩病。如果里面长的是肿瘤，当成肿瘤冶，会把克罗恩病而耽误的，如果是克罗恩病，把当成克罗恩病治，会把肿瘤而耽误的，所以在家人慎重的考虑下，选择了手术。
接下来，我都配合医生做手术前的各项准备，手术前一天，禁食、禁水，从肛门里插一个管子把肠子里的粪便、残渣，给予灌肠全部排泄出来，然后插胃管，等待第二天的手术。
2013.11.15，做了我的第二次手术，第一次是在2013.9.20剖宫产生女儿的时候，想想我一个女人在两个月时间里，身体上连续开了两刀是什么概念，我是怎样度过来的，大家可想而知。
九点进入手术室，进手术的那一刻，我向家人挥手告别，告诉他们没事的，我一定会坚强的，一定会平安的，加油！手术在慢慢的进行着，家人在手术门口焦急等待着。下午15：30，手术终于完成了，我的麻醉剂还没有过，脑袋不是很清醒，但我能感觉到家人那种激动的泪水和看到我从手术室下来面部苍白心痛的泪水。
就这样，慢慢到了晚上的18：00左右，我的意识开始渐渐清醒了，我慢慢的睁开眼睛，看到家人都在我面前，我微笑了一下，眼泪瞬间流了下来，家人微笑的说：真坚强，没事，就当自己睡了一觉，做了一个梦而已。在那一刻，我深深的懂得了，在你遇到任何困难的时候，有家人永远在身边陪伴着，就算什么大事，都会克服的。
在手术住院期间，由于是动过肠子的手术，前一个星期禁食、禁水，只能靠输液来补充身体的能量。还有就是通气了（“放屁”的意思）才能开始进食的，而且一天只能喝上四、五口米汤油的。有时候，看到别人吃东西的时候，自己只能眼巴巴干望着。现在回头再想想当时的情景，真得觉得好可怜，毕竟民以食为天。
过了几天，我终于放屁了，可以进食了，天天只能喝米汤油、稀饭，心里特开心，就像彩民朋友，中奖了一样。因为我已经一个星期没有吃任何东西了，你们说我开心不。就喝了几口米汤油而已，我都感觉我品尝了世间的山珍海味一样，心里特满足。
就这样，我伤口的地方慢慢在愈合的，于2013.11.27，我办出院，回家养病，出院回家我按医生的医嘱去做。过了3个月，我的身体渐渐的恢复起来，过着跟原来的生活了。
然而，病说来就来了，于2014.8.6下午，我又跟才开始发病一样，腹痛、腹泻、反复发烧、贫血、营养不良、体重下降，这一次我又住进了太和医院给予输液消炎治疗，然而还是出现一样的病况的，再一次做了肠镜，肠镜里显示吻合口哪儿又长溃疡了，溃疡大小跟一元钢币一样，医生说克罗恩病复发了，我的心在那一刻，真得不知怎么办，于是医生就给予开抗生素和激素来缓解我的病情，不让他继续发烧和继续在再一个地方长溃疡的。
我出院了回家了，靠抗生素和激素来维持病情的，吃药期间，我每天失眠、大便干结、脸上也开始出现虚胖的样子，大约是吃激素的原因，我没有发烧了，病情也慢慢的好转，但我不能只靠激素来维持病情，毕竟激素的副作用很多的。于是我的主任医生告诉我，专治克罗恩病这个病的医院南京军区总医院不错，你去那里看看，毕竟他们哪儿的医疗水平跟十堰比起来更任一筹，而且有些药，十堰是没有的，因为是进口的。于是我听了医生的建议，于2014.9.16买了火车票来到了南京军区总医院，经过了九牛二虎的经历，我终于挂上专家号了，一个专家号50元，我见到专家的面和跟他对话的时间大约就2分钟左右。前提，专家的徒弟已经把我病情的来龙去脉给书面表达一遍打出来给专家简单的说了一下，就这样见到专家和他沟通就那一分钟的时间，因为后面还有一大堆的病人在排着队等候着……
南京的医生看了我在十堰看得各种检查资料后，给了我的冶克罗恩病的冶疗方案，让回家冶疗的，冶疗方案：三个月禁食，不进任何东西，除了吃药和开水（少量的水）用肠内营养液来愈合肠子里的溃疡，三个月以后来复查，看溃疡愈合的怎么样。如果效果好，那都继续吃药保守冶疗，如果效果不理想，在搞另一个方案冶疗。
肠内营养液的冶疗方案：一、从鼻子里插一个管子，插到肠子里，让营养液慢慢进入肠子来吸收，然而来愈合溃疡，24小时都挂上，24小时四瓶，二、跟营养液一样，这个是方便外出携带的，如果有事出去，可以把那个鼻管营养液拔掉，用这个口服的营养粉用温开水冲调来代替，期间也是24小时，不进任何东西，除吃药喝水外。所以说：这三个月我的主食，都是靠肠内营养液来补充身体的能量的。以后，都要长期服用药物来维持克罗恩病复发。
去南京一个星期15000.00元没了，精神压力和心理的压力很大，开了20天的营养液80000元没有，之后的还有两个月我该怎么办，之前在十堰看病住院、手术都已经花了4万多了，不想在看到家人为了我的病，而向亲人东拼西凑的。没有生病之前，已经向亲人借了10万块钱，结婚买房用的，现在我们的钱只能来给我买药了，如果以后实在没有钱，只能把房子卖了，来给我买后期冶疗的费用了，想到这里，我的心里真得很难受，很痛苦，感觉自己都像家人身边的累赘，自己生病就算了，还拖累了家人，跟我一起来逞受压力和痛苦的。好累，好累，真得好累。
希望朋友能帮帮我度过这次的难关，献出你的微薄之力，让我快从病痛中走出来，过上跟你们一样的开心、快乐、幸福的生活，我想继续生存下去，想继续做回以前给你们带来欢声笑语的陈堰璐。谢谢大家，不管大家献出多少，我都会非常的感谢大家，你的滴水之恩，我会永远记在心里，万分感谢！
    克罗恩病，这个病它就像一颗不定时炸弹，你不知道自己什么时候因为什么得了这个病，更不知道什么时候能好。克罗恩病，具体的病情，大家可以动手到网上查查，我说的话，一时也说不清楚的。也恳请的希望大家能专注这种病，谢谢。
    此致
敬礼！

2014年9月28日

银 行：中国建设银行
户 主：陈堰璐
帐 号：6227 0026 5048 0234 700

克罗恩病检查的部分资料

第一次出院记录：


手术之后的做的病检：


第二次出院记录：


第二次复查肠镜的结果：


第二次复查病检结果：

南京医院检查的资料

费用清单：

以上内容，全部是真是有效的。

飞翔sy

这个病能治好吗

516550492

帮忙顶起来，大家以后别相信红会，别捐赠财务给那些相关机构，关键时刻他们就销声匿迹了，要真有爱心就直接去默默地帮助那些需要帮助的人们吧。另外无偿献的血最终都被医院高价出售给病人了。

你好117118

属于免疫性疾病，一般不能彻底治好，需要长期口服免疫抑制剂，当然，你也不用太担心，只要病情稳定，跟常人是一样的！

cyl19910705

飞翔sy 发表于 2014-9-28 17:41
这个病能治好吗

治不好。。治疗过程很麻烦。。。希望大家帮帮我。谢谢大家。。本人说的，句句实言。

cyl19910705

516550492 发表于 2014-9-29 01:48
帮忙顶起来，大家以后别相信红会，别捐赠财务给那些相关机构，关键时刻他们就销声匿迹了，要真有爱心就直接 ...

谢谢。 。。。。本人说的话，句句实言。。可以到本地太和医院查的。。希望大家帮帮我。。谢谢大家。

cyl19910705

你好117118 发表于 2014-9-29 11:35
属于免疫性疾病，一般不能彻底治好，需要长期口服免疫抑制剂，当然，你也不用太担心，只要病情稳定，跟常人 ...

你说的对。。是的。。谢谢。 。。。。本人说的话，句句实言。。可以到本地太和医院查的。。希望大家帮帮我。。谢谢大家。

无力吐槽

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纳尼大少

我已经转账了1000祝你早日康复！

cyl19910705

纳尼大少 发表于 2014-9-30 13:44
我已经转账了1000祝你早日康复！

你好，怎么没有收到呢？？谢谢你的。。这次我的病又复发。。又动手术了，还在太和医院住院的。。